Dos hechos me han llevado a reflexionar y por tanto a escribir sobre este tema:
- El pasado 16 de Junio de 2018 se celebró el DIA DE LOS IMPARABLES por parte de la FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS. En Barcelona la celebración fue super emotiva y especial. Nos invitaron al nuevo INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN CONTRA LA LEUCEMIA JOSEP CARRERAS (http://www.carrerasresearch.org/es) La sesión tuvo una parte festiva y otra didáctica: nos enseñaron el instituto los propios investigadores que están allí trabajando: sus laboratorios, sus lugares de trabajo, sus equipos y algunos de sus proyectos. (inmunoterapia celular en linfomas, avances en mieloma múltiple, la leucemia del lactante) Fue realmente emotivo ver cómo la ciencia avanza y como hay personas que se involucran, quizás mucho más de lo que se esperaría de un trabajador «al uso», en la cura de estas enfermedades. Al final de las presentaciones tuvo lugar una pequeña ronda de preguntas (pequeña porque nos esperaba el tour y el pica-pica… y hay cosas que NO pueden hacerse esperar 🙂 ) y una de las allí presentes tocó el tema que me tiene loca: «¿Hay algún ensayo que esté investigando cómo aspectos externos (alimentación, estilo de vida, hábitos, exposición a tóxicos, …) puedan estar afectando a la evolución de estas enfermedades oncohematológicas?»
- Hace unos días una buena amiga me contactó para explicarme cómo se encontraba. Ella estaba en el mismo ensayo RELEVANCE en el que yo entré. Aleatoriamente nos tocaron vías de tratamiento diferentes. A mí me tocó R-CHOP (en esta entrada resumí el tratamiento RCHOP con todo el detalle que pude) y a ella le tocó R-LENALIDOMIDA. A pesar de que las dos hemos tenido unos resultados en cuanto a la enfermedad se refiere muy parecidos, los efectos secundarios y el estado de salud en general de ambas ha sido totalmente diferentes desde el inicio. Por cierto, el ensayo ya ha finalizado. En este enlace están las conclusiones básicas (https://www.lavanguardia.com/vida/20180615/45123110499/comunicado-resultados-del-estudio-en-fase-iii-de-r2-frente-a-r-chemo-en-linfoma-folicular-de-primera-linea.html): no hay diferencias importantes en cuanto al LINFOMA FOLICULAR se refiere el uso de uno u otro tratamiento
He aquí mi reflexión: cuando en Ingeniería estamos ante un problema que resolver, hay una premisa básica en la puesta en marcha de acciones: los cambios (en el proceso, en el material, en el método, en las condiciones) se realizan uno a uno para entender cómo afecta cada uno de forma individual al problema en cuestión. Me explico: tenemos un problema con una máquina que transforma la CHICHA en LIMONÁ. En ocasiones, el proceso trabaja a 4.000 LIMONÁS por hora, sin embargo en otras ocasiones el rendimiento baja hasta 2.000 LIMONÁS por hora. Entre un proceso y otro se observan las siguientes diferencias:
- el método de trabajo de un trabajador a otro en la máquina de hacer LIMONÁS es diferente
- el espesor de la CHICHA varía de un lote a otro
- la dimensión de la CHICHA varía de un lote a otro
Para mejorar el proceso no se nos ocurrirá cambiar el método, el espesor y la dimensión a la vez. Iremos cambiando cada vez 1 de los 3 parámetros identificados como posibles causantes del problema y observaré los resultados. De este modo, seré capaz de aislar el parámetro que impacta directamente en el problema… y lo trataré.
¿Qué ocurre con los ensayos clínicos en humanos? Pues que no podemos aislar todos los factores que afectan a la enfermedad para analizarlos uno a uno. En el caso del cáncer, son demasiados. Es sabido que los cánceres son enfermedades MULTIFACTORIALES que pueden verse iniciados o agravados por muchos factores:
- la alimentación
- el tabaco
- el acohol
- los virus
- las radiaciones
- las hormonas
- la obesidad
- la exposición a los tóxicos
- el estrés
- el sedentarismo
- la genética
Si mi amiga y yo hubiéramos tenido EXACTAMENTE los mismos hábitos en todos los factores arriba mencionados, el ensayo podría evidentemente concluir que R-CHOP es mejor que R-LENALIDOMIDA en cuanto a sus efectos secundarios, o viceversa. Pero resulta que mi amiga y yo tenemos hábitos diferentes, por lo que la comparativa me resulta realmente pobre
¿Es posible aislar a las personas que entran en ensayos para controlar todos estos aspectos? Pues lo más probable (y moral y ético y humano) sea que NO. Sin embargo, me pregunto ¿podemos incluir en los ensayos una visión mucho más holística o integrativa de la enfermedad? Pues quizás sí ¿no os parece? Y ya no sólo hablo de los ensayos, hablo de los tratamientos en general. Si desde la medicina convencional se INFORMA de los aspectos multifactoriales (algunos con más evidencia científica y otros con más evidencia demostrada) y se RECOMIENDAN cambios al respecto de cada uno de ellos, quizás se conseguirían resultados más esperanzadores y, sobre todo, pacientes más saludables en general.
«Oye, mira, vas a entrar en un ensayo en donde te vamos a comparar con pacientes con la misma enfermedad que tú pero un tratamiento médico diferente (porque queremos que la Quimioterapia sea en algún momento cosa del pasado) Para reducir al máximo factores que puedan influir durante el tratamiento, en este tiempo que dura éstas son las recomendaciones (si no restricciones) con respecto a alimentación, deporte y hábitos en general que debes seguir. Anótalo y los compartiremos en cada sesión (o chute) Por supuesto, si estás interesad@ en algún tratamiento natural de acompañamiento, como acupuntura, homeopatía, suplementos, … debes decírnoslo inmediatamente para que podamos controlar esta variable en el ensayo comparativo»
Pero no, a mí me dijeron «come lo que te dé la gana»
Así que tengo la sensación de que se está poniendo la flecha únicamente en el punto que tiene delante el OJO. Y en ocasiones, hay que alzar la vista, mirar atrás, adelante, a la derecha, a la izquierda, y con esa visión completa tratar … y ensayar. Porque no, las personas no somos máquinas y por ello los métodos utilizados en Ingeniería no sirven (del todo) en Medicina.
Hasta la siguiente receta 😉
Gracias por tu reflexion. Comparto tu punto de vists
Gracias a ti Alicia, está bien saber que no estoy loca 😉 Un abrazo.
Pues sí, no se puede poner la flecha solo en el ojo, no.
😘😘
Pues no, es mucho mejor abrir el periscopio 😉 BESOS MIL SYS!!!
Gran reflexión sin duda.
Agradezco tus esclarecimientos ante el desconocimiento que se tiene sobre esta enfermedad, como no siempre es de agradecer el estar informado sobre algo que te puede suceder a ti mismo o alguien de tu entorno y que seguramente vaya bien saber.
Saludos luchadora!
Y ojalá nunca tengamos que saber mucho más del tema por motivo de experiencia. Pero me alegra saber que vale la pena. Yo eché mucho de menos un sitio donde leer y ahora me siento genial compartiendo (y escribiendo) Abrazos grandes aventurera!!!!
Hola Raquel, quería sólo añadir a modo de curiosidad que en los experimentos previos a los ensayos clínicos, cuando trabajamos con ratones de laboratorio de la misma cepa (son considerados genéticamente idénticos), que viven en la misma jaula, comen y beben lo mismo, respiran el mismo aire, están sometidos al mismo estrés… Se obtienen resultados diferentes entre individuos sometidos al mismo tratamiento. Siempre hay algunos que responden mejor que otros. A pesar de eso, estoy totalmente de acuerdo contigo en que hay que promover la vida saludable, a los pacientes de cancer y a todo el mundo. Y que habría que promover más la prevención, a nivel individual y también social. Pero creo que por ahora, desafortunadamente hay una infinidad de variables que se nos escapan. Qué organismos tan complejos los seres humanos! Gracias por compartir tus reflexiones, además de contagiar a tus lectores con tu estilo de vida saludable 🙂
Genial Paola! Muchas gracias por tu explicación. Entonces en la fase de ratones veo que sí se tienen en cuenta todos estos factores que lógica y éticamente es casi imposible hacer en humanos… y aún así… difícil. Qué razón llevas ¡qué organismos tan complejos somos! Con personas como tú estoy convencidísima que esta enfermedad multifactorial estará cada vez más acorralada y que llegaréis a una más que segura solución. Mientras tanto… prevención con alegría 😉 Gracias a ti y un abrazo guapa.
Me parece muy acertada tu reflexión en los tiempos que corren. Entiendo que el ojo que mencionas es el medicamento. Yo creo que, en la sociedad en que vivimos, se pone la flecha en aquello que se puede mercantilizar de alguna forma, o convertir en un producto rentable. También creo que, en el caso del sistema sanitario, el producto estrella es el medicamento. Y que, por tanto, todos los esfuerzos (dinero, recursos) se van a poner en conseguir medicamentos rentables. Y que cualquier otro factor que pueda quitar protagonismo al medicamento en el tratamiento de una enfermedad va a ser relegado a un segundo plano, sin piedad. Quizá me esté equivocando o esté algo confundido, pero percibo que no hay ninguna intención por parte del sistema sanitario en desarrollar y potenciar aquellos remedios, técnicas o soluciones que algún día pudieran llegar a sustituir al rentabilisimo medicamento. Habría que ver cual es la causa. Un abrazo
Gracias por tu opinión Adrián. Yo tampoco entiendo la causa pero estoy contigo… yo seguiré intentando aportar mi granito de arena 😉