We Can Do It – ¿Qué es el R-CHOP?

Hoy he tenido uno de esos momentos de conciencia de «madre mía qué largo es esto» Mi doctora me ha dicho que me había programado el TAC de la semana… ¡100! ¡Hace 100 semanas que empecé tratamiento! ¡Qué barbaridad! Por aquello del destino, o del sexto sentido, o de la intuición femenina… no lo sé, hoy me he calzado la camiseta de los Super Poderes… y la sesión ha sido un éxito 🙂 Ningún malestar, las horas justas, mi padre contándome batallitas, reiki para soportarlo todavia mejor, buena comida y muchas risas con mis ángeles-enfermeras.

Mientras me la ponía he pensado que nunca he explicado el tratamiento por el que he pasado, y, sólo por si sirve de ayuda a algún lector o familiar con mi mismo diagnóstico, puedes ser bueno leerlo desde un vocabulario «de calle» y desde mi experiencia. Por su puesto con los errores de entendimiento que pueda haber por no ser médico o enfermero, pero con toda la atención que he puesto a cada pregunta que he hecho. Si te sirve aunque sea un poquito, ya me doy por satisfecha.

Diagnóstico: Linfoma No Hodking (LNH) Indolente (o de bajo grado) tipo Folicular con afectación diseminada a la médula ósea (estadío IV)

Tratamiento: 6 sesiones de Rituximab (anticuerpo R) + Quimioterapia (tipo CHOP), seguida de 12 sesiones de Rituximab (Ritu) Vale, muy bien…. ¿Y esto qué es?

• Esto es el tratamiento estándar para este tipo de linfoma en este estadío.
• La quimioterapia se utiliza al principio porque ataca muy rápido a las células de crecimiento rápido. Estas células son las cancerígenas, pero también las de la piel (y por eso se cae el pelo y se dañan las mucosas) y las de la sangre (por eso te quedas bajito en glóbulos blancos, rojos y plaquetas) El Ritu es un anticuerpo que busca y se engancha sólo a las células que llevan un «cartelico» (en realidad es una proteína) llamada CD20; esta proteína está presente en las células del Linfoma Folicular, por eso «ataca» sólo y específicamente a estas células
• Me pusieron 6 sesiones de R-CHOP, una cada 21 días que duraba unas 8 horas (5 horas de Ritu + 3 horas de Quimio) En realidad era mucho tiempo, pero es que el Ritu suele dar alergia, y a mí me dio. Las primeras reacciones fueron muy rápidas y la sensación era de ahogo, presión abdominal y picor en la cabeza sobre todo; las ventajas de poner el Ritu son muchas, así que con pre-medicación (cortisona y antihistamínicos) y una velocidad de infusión muy lenta (el gotero va muy poco a poco y por esto tardaba unas 5 horas) conseguimos tolerarlo bastante bien. Las reacciones fueron disminuyendo y en la quinta sesión desaparecieron 🙂 La Quimio son bolsas de medicamentos que te van metiendo a través del mismo gotero. En mi caso todo se ha hecho por una vía en el brazo (cambiando de brazo y de vena en cada sesión), primero la bolsa de Ritu y luego las de Quimio. No me ingresaron para ninguna sesión, llegaba por la mañana y salía por la tarde/noche bastante bien, cenaba muy suave y me iba a dormir con la esperanza de pasar una buena noche. Y así era. Normalmente los dolores y el malestar (todo muy ligero) llegaba el 5º día, cuando dejaba de tomar cortisona en casa. Resulta que la cortisona «engancha» y al dejarla de golpe me producía unos sudores, mareos y un cansancio muy extremo… ya sabía que el 5º día debía estar en casa relajada y descansando… y pasaba rápido. Si vas a pasar por esto (espero que no 🙁 ) te recomendaría que preguntaras si lo mejor es la vía en el brazo (las venas se estropean mucho y cada vez están más duras, por lo que pinchar es cada vez más doloroso) o si te pueden poner un catéter ¡Tu médico te dirá qué es lo mejor para ti! Es muy importante que respetes la medicación que te dan para los días después (seguramente protector de estómago, antibiótico y cortisona) y que si tienes fiebre llames al hospital. Por lo demás, lo llevarás bien… probablemente el día 13 ó 14 tras la primera sesión se empiece a caer mucho (mucho mucho mucho) el pelo, ya que la Quimio CHOP produce alopecia (no todas las quimios la producen) Mi consejo es que te rapes y te plantes una peluca bien chula (que puedes haberte comprado antes) o bien que combines tus looks con pañuelos del cuello de los colores que te apetezcan, hay un montón de tutoriales en Youtube para ir cada día de una manera. Aunque hoy he conocido a un angelito de 18 años que iba la mar de guapa con su cabeciña pelona al aire. Sólo tú decides cómo te sientes mejor. Si eres mujer y quieres tener hijos, te recomiendo que desde el principio preguntes al respecto de la protección de la fertilidad; te podrán congelar óvulos o tejido ovárico para ser mamá cuando todo esto pase, y también te podrán proponer proteger los ovarios para que sufran lo menos posible y puedan volver a trabajar normalmente en unos meses. Yo hice las dos cosas; para lo primero los óvulos siguen congeladitos, por si después de la quimio los que tengo no sean muy buenos. Para lo segundo me pincharon Decapeptyl y me retiraron con ello la regla, que volvió a los 10 meses con toda normalidad. No tengas prisa, puede tardar hasta 2 años en volver.. no te preocupes.
• ¡Al finalizar las 6 sesiones había conseguido un 80% de curación! No estaba al 100%, pero decidieron no dar más quimio pues los efectos son acumulativos, y a las últimas sesiones llegaba demasiado flojita de neutrófilos especialmente (un tipo de glóbulos blancos), lo que constituye un riesgo alto de infecciones. Así que, el esquema de tratamiento no cambió con respecto a lo planificado y empecé a hacerme sesiones de sólo anticuerpo (Ritu) Al principio fueron cada 21 días también (3 sesiones) pero después pasaron a ser bi-mensuales. Ahora estoy en mi sesión número -3… a puntico de acabar 🙂 ¡Con el Ritu hemos conseguido que ya no haya actividad ni en los ganglios linfáticos ni en la médula ósea! Así que, efectivamente, FUNCIONA, y muy bien, porque los efectos secundarios para mí han sido prácticmente transparentes. Cansacio, básicamente, pero que se puede soportar cuidándote mucho (comiendo bien, haciendo ejercicio moderado para tener energía y descansando (cuando no lo hago lo noto, y mucho))
• Finalmente es importante que sepas que hay muchos estudios en marcha para opciones de tratamiento «mejores» (al menos, experimentalmente hablando) En mi opinión, entrar en un ensayo clínico es muy positivo. En primer lugar, porque tienes la oportunidad de pasar por un tratamiento a priori mejor; después, porque estarás más controlado (sí, quizás te saquen más veces sangre y te hagan más pruebas de contraste, lo que es un rollo, pero también te da más tranquilidad, al menos a mí) Y por último, porque estarás contribuyendo al desarrollo de tratamientos nuevos más efectivos y menos agresivos. La investigación nos salva la vida… pues si tenemos la oportunidad de ayudar no sólo a nosotros, si no a los que desgraciadamente vengan detrás, participemos. Yo entré en ensayo. Se llama RELEVANCE y compara la eficacia del tratamiento estándar (el que a mí me tocó R-CHOP) frente a un nuevo tratamiento que sustituye la Quimio CHOP por una pastilla (R-Lenalidomida) Infórmate muy bien, léete 20 veces el dossier informativo y pregunta 20 veces tus dudas a tus médicos. Y si estás convencido… adelante. Si no, no pasa nada, tú decides sobre ti.

Creo que me ha quedado más largo de lo que esperaba… lo siento… tengo el problema de hablar demasiado y de escribir tan rápido como pienso, el resultado es este tipo de parrafadas 🙁 Para no extenderme más, que sepas que estoy para ayudarte a resolver cuaquier duda que tengas y que yo, desde el lado del paciente (que no de médico o enfermero.. para eso están ellos que son profesionales (ESPECTACULARES, ¡añado!)) pueda resolver.

¡Un abrazo, paciencia, fuerza y valor!

Post previo que también te puede ayudar: http://www.ahoraquecomo.es/sin-categoria/cuidados-durante-la-quimio-mi-decalogo-del-bienestar/